Standardy opieki Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy: wytyczne i najlepsze praktyki

Alan R. Smyth*, Scott C. Bell, Snezana Bojcin, Mandy Bryon, Alistair Duff, Patrick Flume, Nataliya Kashirskaya, Anne Munck, Felix Ratjen, Sarah Jane Schwarzenberg, Isabelle Sermet-Gaudelus, Kevin W. Southern, Giovanni Taccetti, Gerald Ullrich, Sue Wolfe

*Corresponding author for this work

Research output: Contribution to journalArticlepeer-review

1 Citation (Scopus)

Abstract

Specjalistyczna opieka nad chorymi na mukowiscydozę doprowadziła do znaczącej poprawy przeżycia: w ciągu ostatnich czterech dekad było ono istotnie wyższe niż wśród ogólnej populacji pacjentów w analogicznym wcześniejszym okresie. Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków w wielu krajach Europy sprawiło, że w coraz większej liczbie ośrodków prowadzeni są pacjenci z minimalnymi zmianami płucnymi w momencie rozpoznania, którzy w efekcie mogą potencjalnie cieszyć się doskonałą jakością życia i wyższą średnią długością życia niż w przeszłości. W celu zapewnienia wysokiej jakości opieki medycznej w Europie, w 2005 roku opublikowano przełomową pracę ustanawiającą standardy opieki. Niniejszy artykuł opiera się na tamtym dokumencie, wyznaczając standardy dotyczące najlepszych praktyk dla kluczowych aspektów leczenia mukowiscydozy. Celem naszej pracy jest zapewnienie szerokiego przeglądu standardów dotyczących badań przesiewowych, diagnostyki, leczenia ograniczajacego chorobę płuc, żywienia, leczenia powikłań, przeszczepienia, opieki u schyłku życia i wsparcia psychologicznego. W tabeli I umieszczono odniesienia do najnowszego konsensusu europejskiego, wytycznych i innych dokumentów zawierających kompleksowe informacje dotyczące opieki medycznej w mukowiscydozie. Mamy nadzieję, że niniejszy dokument opisujący najlepsze praktyki będzie użytecznym narzędziem dla zespołów klinicznych zarówno w krajach, w których opieka nad pacjentami z mukowiscydozą jest dopiero rozwijana, jak i tych, w których istnieją już specjalistyczne ośrodki.
Original languageOther
Pages (from-to)S30-S53
Number of pages24
JournalPediatria Polska
Volume91
Issue numberSupplement 1
Early online date29 Aug 2016
DOIs
Publication statusPublished - 01 Sept 2016
Externally publishedYes

Keywords

  • Cystic fibrosis
  • Multidisciplinary management
  • Standards of care

ASJC Scopus subject areas

  • Pediatrics, Perinatology, and Child Health

Cite this